> تُعد جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد (ms) بعدن هي الجمعية الوحيدة في البلاد، حيث أنشئت للعمل على توعية المجتمع بهذا المرض النادر، وغير المعروف بين أوساط الكثيرين والمنتشر على المنطقة العربية، والعالم، ومساعدة المصابين به،
وتوعية أفراد المجتمع بأعراضه ومسبباته، ولتخلّص العالم من أُسس الاتحاد الدولي عام 1967 م ليكون هيئة دولية تربط بين نشاطات الجمعية الوطنية المنتشرة في كل أنحاء العالم، والعمل المشترك مع الجمعيات الوطنية والمجموعة العلمية الدولية بُغية التخلص من مرض التصلب العصبي المتعدد وعواقبه.
تأسست جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد(ms) بعدن في 13 نوفمبر 2009 م،بجهود ذاتية من قبل مجموعة كبيرة من الأعضاء، كما يوضح رئيس الجمعية جياب الغلابي عن نشأت الجمعية وفكرتها الأولى التي بدأت تراوده عند إصابته بهذا المرض عام 2003 م الذي يوضح أنه شكل منعطفاً جديداً في حياته، حيث أقعده على كرسي متحرك مما جعله يسافر إلى العلاج والشفاء منه إلا أنه سرعان ما عاوده، الأمر الذي جعله يبذل جهداً لمعرفة هذا المرض وأسبابه، الذي تبين أنه مرض مستعصي وخطير، ومنتشر على مستوى المنطقة العربية والعالم، ويوضح الغلابي عن أسباب وأعراض المرض وهي من خلال إجراء بحث وقراءة ولقاءات مع عدد من المرضى، تبين أن الأمر ليس بالسهولة لتجنب هذا المرض.
ويضيف موضحاَ “ومن هنا جاءتني فكرة تأسيس الجمعية سيما ونحن في بلد لا يوجد فيه جمعية مماثلة لها، فضلاً عما يسود المجتمع من إهمال وقصور في هذا الجانب بخصوص هذا الشريحة من المرضى”.
وعن رسالة الجمعية وأهدافها يقول الغلابي: “ نشأت الجمعية لتقديم المساعدة هذه الشريحة من المرضى ولو القليل من الأمل، وتعريف المجتمع بأهمية معرفة هذا المرض والتوعية به ومساعدتهم من خلال توفير الإمكانيات المالية، والفنية للتشخيص وعلاج المرضى، ورعاية الأفراد منهم، وتوعية المجتمع بمسببات مرضى التصلب العصبي المتعدد (ms)، والبحث عن توفير جهات ممولة (أشخاص، منظمات حكومية، ومنظمات خيرية وشركات وهيئات) وكذا استقطاب وتأهيل المختصين من ذوي الخبرة والمؤهلات العلمية في مجال مرض التصلب العصبي المتعددة للعمل الخيري كمتطوعين للجمعية، وشرح طبيعة مرض التصلب العصبي المتعدد أو خلق قواعد أساسية للأطباء لتشخيص المرض، بالإضافة إلى العمل على إنشاء مراكز متخصصة لمعالجة مرض التصلب العصبي المتعدد لتعريف المرضى بأعراض المرض وطرق التشخيص والعلاج، مع خلق قناة اتصال بين أعضاء الجمعية والمرضى للإجابة على استفساراتهم وإرشاداتهم وذويهم للطرق العلاجية الحديثة”.
وعن نشاط الجمعية وما الذي حققه منذ نشأتها حتى الآن يجيب الغلابي “خلال أربعة أعوام مضت تمثل دور الجمعية بعد تأسيسها في 13 نوفمبر 2009 م كبصيص أمل وإشراقة شمس بين الرجاء واليأس، بوجود هذه الجمعية لمساعدة هذه الشريحة من مرضى التصلب العصبي المتعدد، من خلال الجهود الشخصية لرئيس الجمعية ومؤسسها في عدن، التي تعد الوحيدة على مستوى الوطن بتلاحم كل الجهود من الخيرين والمتطوعين لإنشاء هذا المشروع الرائع والمتمثل بدءاً بتعزيز علاقات الجمعية بالمرضى وذويهم والتواصل معهم، والجهات المعنية ذات الصلة بالجمعية (الشؤون الاجتماعية)،وتحسين علاقة التواصل برغم محدودية الدعم مادياً ومعنوياً من الجهات المسؤولة في الحكومة والسلطة المحلية والجانب الإعلامي، بالإضافة إلى خلق علاقة وصل بين الجمعية ومكتب الصحة والسكان في م/ عدن لتذليل الصعوبات التي تواجه المرضى من حيث تعميم ورقة رسمية من مكتب الصحة إلى المعنيين في الصحة، من مستشفيات،ومراكز لإجراء فحوصات مخبرية طبية لعدم تمكن المرضى من عمل هذه الفحوصات لتكلفتها، وعدم وجود إمكانيات مادية للمرضى، وتوفير جهاز الرنين المغناطيسي في عدن، فقد وعُدنا بتوفيره في القريب العاجل، واستطعنا نقل المرضى لعدم توفير مصادر أخرى إلى مكتب المعاقين في عدن،وعمل اللازم لهم، وتجهيز ملفات خاصة بهم التي من خلالها يتم دعمهم بمبلغ مالي وأدوية قد تتوفر لديهم، ومتطلبات الاحتياجات الخاصة من كراسي وخلافه”.
ويضيف الغلابي: “الجمعية لعبت دورا كبير من خلال نشاطها ممثلة بالهيئة الإدارية لتعزيز علاقاتها ليس بالداخل فحسب إنما على المستوى الخارجي عن طريق التواصل الاجتماعي على مواقع الإنترنت،وعلى المستوى الإعلامي والإداري والعملي على أرض الواقع من خلال الأدوات التي استخدمت من قبل الجمعية، كالمنشورات والصحف وإقامة الندوات والاحتفالات كجانب توعوي للتعريف بالمرضى، إضافة إلى حضور الدورات التدريبية وحضور المؤتمرات في الخارج، بالإضافة إلى خلق تواصل مع الجهات ذات العلاقة لابأس بها على المستويين الداخلي، والخارجي، ونسعى إلى تعزيز هذه العلاقة بشكل أقوى بما يلبي تطلعات المرضى في العلاج”.
وعن الصعوبات والمعوقات التي تحد من سير نشاط الجمعية في أداء مهامها يوضح الغلابي: “الجانب المادي هو المعيق الرئيس لنشاط الجمعية والحد منه، بل أعاقه،ورغم ذلك مانعانيه من شح في الجانب المادي، إلا أننا مازلنا نقدم الخدمة الإنسانية لمرضانا ولو بالحد الأدنى بما نملكه من إمكانات بسيطة، كي نُشعر المرضى أن الجمعية جاءت من أجلهم وأمل يحذوهم لمستقبل أفضل.
ويوضح رئيس الجمعية الغلابي في ختام حديثه إلى سعي الجمعية إلى تنفيذ العديد من أولوياتنا الضرورية خلال المرحلة القادمة، حتى نتمكن من الخروج من دائرة المركز الرئيس في محافظة عدن، وتوسيع نشاط الجمعية في عموم المحافظات الأخرى، وهذا سيتحقق متى ما تضافرت الجهود من الجميع، وبما ستحققه الجمعية لمرضاها.